On salue l'arrivée cette année de la première thérapie génique pour une maladie rare neuromusculaire, la forme la plus grave de l'amyotrophie spinale, qui emporte les enfants atteints le plus souvent avant l'âge de dix mois. La présidente de l'AFM-Téléthon, Laurence Tiennot-Herment ne cache pas son émotion: "J'ai tellement vu mourir de bébés en 30 ans d’association ».
Aux Etats-Unis, où ce traitement est commercialisé depuis le 24 mai pour les enfants de moins de deux ans, la petite Evelyn, traitée alors qu'elle n'avait que quelques semaines, danse à présent avec son médecin. "Un tel résultat n'avait jamais été atteint. On a rêvé d'images comme celles-là!", s'exclame le Dr Serge Braun, directeur scientifique de l’association.
Le défi, c'est maintenant d'inventer de nouveaux moyens de production pour permettre l'industrialisation de ces biothérapies innovantes.
Sur 8 médicaments de thérapie génique mis sur le marché, 7 sont liés directement ou indirectement au Généthon, le laboratoire du Téléthon.
Pour ceux qui ne croient pas au progrès, qui clament qu’il faut revenir à l’existence qui fut la notre au moyen-âge, ou qui estiment même qu’en 2050 il n’y aura plus d’espèce humaine, je demande s’ils ne trouvent pas là une preuve des miracles de la science ? Ne trouve-t-on pas en effet dans les récits fabuleux des chroniques médiévales des récits semblables à propos d’une petite paralytique qui se lève pour danser avec son papa ? Hier on arrosait le bébé d’eau bénite, aujourd’hui on lui fait une injection avec un gène réparateur : je laisse les décroisants à leur honte, et je me réjouis sans réserve.
Reste que la question posée à propos de l’état de la planète n’est pas résolue : pour protéger la nature, faut-il renoncer aux progrès réalisés au siècle dernier, ou bien si, croyant en sa valeur, on espère d’un progrès nouveau qu’il répare les méfaits du progrès passé.
- Trop de progrès ou pas assez de progrès ? Telle est la question. Exemple : les déchets nucléaires. Si l’on estime que l’énergie nucléaire nous évite le réchauffement de la planète on observe quand même que les produits irradiés sont une menace et une contrainte qui sera dans l’avenir difficilement supportable. Peut-on croire que la science trouvera le moyen de réduire à peu de chose la durée de décontamination ? De décomposer à coup de laser les matériaux radioactifs pour les rendre inoffensifs ? Je sais que ça existe en laboratoire ce qui ne signifie pas automatiquement que ça pourra être utilisé à grande échelle ; mais enfin c’est une voie, à mettre à côté de la recherche sur la fusion nucléaire dans le projet Iter de Cadarache (1)
(1) Il s'agirait de produire de l'énergie à partir de l'eau de mer. Voir ici
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